El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, vivió uno de los momentos más emotivos de los últimos días tras conocer personalmente a José, un padre cordobés cuyo hijo falleció en octubre de 2024 a causa de la conocida como “piel de mariposa”.
Durante el encuentro, compartido posteriormente por Moreno en redes sociales, José recordó con emoción cómo su hijo no pudo llegar a beneficiarse de un tratamiento experimental que comenzaba a ofrecer esperanza a pacientes con esta enfermedad rara. “Llegó tarde”, lamentó visiblemente emocionado mientras explicaba que el ensayo clínico ya estaba dando buenos resultados cuando conocieron su existencia. El padre, natural de Córdoba, relató que su hijo falleció el 24 de octubre de 2024, coincidiendo con el día de San Rafael y apenas unos días antes de que pudieran valorar nuevas opciones médicas. Aun así, quiso destacar el trabajo de las asociaciones y de quienes siguen investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa.
La conversación terminó con un abrazo entre ambos que emocionó incluso al propio presidente andaluz. “Me ha dado mucha fuerza conocerte”, le confesó José a Moreno durante el encuentro segundos antes de agradecerle su labor con el tratamiento para la enfermedad.
Horas después, el dirigente publicó un mensaje en Instagram acompañado de imágenes del momento: “La llamada de ayer nos emocionó a todos y hoy le he podido dar un abrazo. José, gracias por haber luchado tanto por tu hijo, por tu ternura y por seguir preocupándote como lo haces por el bienestar de las personas con piel de mariposa”.
¡La llamada de ayer nos emocionó a todos y hoy le he podido dar un abrazo!
— Juanma Moreno (@JuanMa_Moreno) May 14, 2026
Me alegra haber conocido a José en Córdoba. Un buen hombre que ha dedicado su vida a cuidar de su hijo con piel de mariposa.
En #Andalucía hay muchas historias bonitas. 💚 https://t.co/WNIaURSr6U pic.twitter.com/N44mnOuwbZ
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