La Junta de Andalucía ha anunciado que financiará el tratamiento para la enfermedad conocida como “piel de mariposa”, una patología rara que provoca una extrema fragilidad de la piel. El presidente andaluz, Juanma Moreno, confirmó que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el acceso al medicamento Vyjuvek para 45 pacientes en la comunidad, entre ellos el niño sevillano Leo, cuyo caso se hizo viral tras reclamar el tratamiento en el Parlamento Europeo.
El fármaco tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes por paciente, lo que lo convierte en uno de los medicamentos más caros aprobados hasta la fecha. La Junta espera que pueda estar disponible en cuestión de días o semanas y que esta iniciativa impulse a otras comunidades autónomas a incorporarlo también en sus sistemas sanitarios.
"Lo primero que hemos hecho ha sido escucharles y tratar de buscar fórmulas, fármacos, para acceder a ellos y que les puedan ayudar. Leo ha puesto voz y rostro en el Parlamento Europeo a todos estos pacientes", ha apuntado Juanma Moreno, que también ha querido agradecer a los profesionales sanitarios y a la asociación que acompaña a los pacientes, destacando “el trabajo impagable e incansable que vienen desarrollando”. Moreno subrayó además que este avance es “algo que debemos celebrar, que merece la pena” y defendió que “la política de verdad es esto: trabajar por mejorar la vida de los demás”.
Vyjuvek es la primera terapia génica diseñada específicamente para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, el tipo más grave de esta enfermedad. Funciona introduciendo copias sanas del gen responsable de producir colágeno tipo VII, una proteína clave que mantiene unidas las capas de la piel. De esta forma, el tratamiento favorece la cicatrización de las heridas, reduce el dolor y disminuye el riesgo de infecciones, mejorando notablemente la calidad de vida de los pacientes.
¡Conseguido!#Andalucía va a liderar la compra del medicamento Vyjuvek para Leo y las personas con “piel de mariposa”.
— Juanma Moreno (@JuanMa_Moreno) March 12, 2026
Un tratamiento innovador para mejorar su calidad de vida.
Gracias a la asociación @pieldemariposa y todos los que habéis ayudado para hacerlo posible. pic.twitter.com/00ag1dADRH
La enfermedad, conocida popularmente como “piel de mariposa”, provoca ampollas, heridas y cicatrices con el mínimo roce debido a la fragilidad extrema de la piel. En España se calcula que alrededor de mil personas viven con esta patología, de las cuales unas 200 sufren las formas más graves. En Andalucía hay 45 pacientes con esta variante, que serán los principales beneficiarios del tratamiento.
El Gobierno andaluz espera que la decisión contribuya a extender el acceso a este medicamento en toda España y que, con el aumento de la demanda, el precio pueda reducirse en el futuro. Mientras tanto, para los afectados y sus familias, la llegada de Vyjuvek supone una esperanza inédita para aliviar el dolor diario y mejorar su calidad de vida.
