La Junta d'Andalusia ha anunciat que finançarà el tractament per a la malaltia coneguda com a “pell de papallona”, una patologia rara que provoca una extrema fragilitat de la pell. El president andalús, Juanma Moreno, va confirmar que el Servei Andalús de Salut (SAS) facilitarà l'accés al medicament Vyjuvek per a 45 pacients a la comunitat, entre ells el nen sevillà Leo, el cas del qual es va fer viral després de reclamar el tractament al Parlament Europeu.
El fàrmac té un cost aproximat de 100.000 euros al mes per pacient, cosa que el converteix en un dels medicaments més cars aprovats fins ara. La Junta espera que pugui estar disponible en qüestió de dies o setmanes i que aquesta iniciativa impulsi altres comunitats autònomes a incorporar-lo també en els seus sistemes sanitaris.
"El primer que hem fet ha estat escoltar-los i mirar de buscar fórmules, fàrmacs, per accedir-hi i que els puguin ajudar. Leo ha posat veu i rostre al Parlament Europeu a tots aquests pacients", ha apuntat Juanma Moreno, que també ha volgut agrair als professionals sanitaris i a l'associació que acompanya els pacients, destacant “la feina impagable i incansable que venen desenvolupant”. Moreno va subratllar a més que aquest avanç és “una cosa que hem de celebrar, que val la pena” i va defensar que “la política de veritat és això: treballar per millorar la vida dels altres”.
Vyjuvek és la primera teràpia gènica dissenyada específicament per tractar l'epidermòlisi bullosa distròfica, el tipus més greu d'aquesta malaltia. Funciona introduint còpies sanes del gen responsable de produir col·lagen tipus VII, una proteïna clau que manté unides les capes de la pell. D'aquesta forma, el tractament afavoreix la cicatrització de les ferides, redueix el dolor i disminueix el risc d'infeccions, millorant notablement la qualitat de vida dels pacients.
La malaltia, coneguda popularment com “pell de papallona”, provoca butllofes, ferides i cicatrius amb el mínim frec a causa de la fragilitat extrema de la pell. A Espanya es calcula que al voltant de mil persones viuen amb aquesta patologia, de les quals unes 200 pateixen les formes més greus. A Andalusia hi ha 45 pacients amb aquesta variant, que seran els principals beneficiaris del tractament.
El Govern andalús espera que la decisió contribueixi a estendre l'accés a aquest medicament a tot Espanya i que, amb l'augment de la demanda, el preu pugui reduir-se en el futur. Mentrestant, per als afectats i les seves famílies, l'arribada de Vyjuvek suposa una esperança inèdita per alleujar el dolor diari i millorar la seva qualitat de vida.
