El president de la Junta d'Andalusia, Juanma Moreno, ha presentat aquest divendres el nou Pla d'Atenció a Persones Afectades per Malalties Rares, una iniciativa del Govern andalús que comptarà amb una inversió de més de 8,5 milions d'euros fins al 2029 per millorar l'atenció sanitària i social dels qui conviuen amb patologies poc freqüents a la comunitat autònoma.
Segons ha detallat Moreno en l'acte celebrat a l'Hospital Universitari Verge del Rocío de Sevilla, el pla renovat —que substitueix l'anterior programa del 2008— incorpora noves proves per a diagnòstic precoç, consultes multidisciplinàries i un enfocament integral d'atenció. La iniciativa busca donar resposta a les necessitats específiques dels pacients, no només en l'àmbit sanitari, sinó també en aspectes socials, educatius i d'inclusió laboral.
Moreno ha destacat que, a més de reforçar els recursos disponibles per als professionals sanitaris, el pla pretén fer visibles les malalties rares i sensibilitzar tota la societat sobre la realitat de gairebé mig milió d'andalusos afectats. Ha subratllat la importància que aquestes patologies siguin tractades amb la màxima qualitat de vida i empatia, i ha insistit que aquest pla suposa un enfocament integral i humà davant d'un problema que tradicionalment ha mancat d'atenció suficient.
El programa inclourà la consolidació d'unitats especialitzades i centres de referència, el reforç de programes de cribratge i detecció primerenca, així com mecanismes de seguiment i avaluació continus que permetran monitorar l'eficàcia de les mesures implementades amb la col·laboració d'associacions de pacients.
L'aprovació i presentació d'aquest pla es produeix després de més d'una dècada sense actualitzar l'estratègia autonòmica en aquesta matèria, i ha estat valorada positivament per entitats com la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que espera que 2026 sigui l'any de la seva implantació real i efectiva
